Закон о ALS принимает решение Палаты представителей США и призывает к немедленным действиям Сената

Я ЕСМЬ ALS, Ассоциация ALS и Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) отмечают сегодняшнее принятие Закона о ALS (HR3537 / S.1813) в Палате представителей и призывают Сенат к немедленным действиям по отправке этого законопроекта на стол президента. Мы благодарны нашим чемпионам, конгрессменам Куигли и Фортенберри, а также лидерам Палаты представителей за то, что они претворили сегодняшний день в жизнь.

У этого важного законопроекта, насчитывающего более 330 соавторов Палаты представителей и 50 соавторов Сената, больше соавторов, чем у любого законопроекта, внесенного в Конгресс в этом году. Сегодняшнее голосование приближает этот закон на один шаг к тому, чтобы существенно изменить жизнь людей, живущих с БАС и другими редкими нейродегенеративными заболеваниями.

ACT for ALS создает новую программу грантов, которая финансирует доступ к исследуемым методам лечения ALS для людей, живущих с ALS, которые не могут участвовать в клинических испытаниях, а также поддерживает исследования безопасности лечения и прогрессирования ALS.

Законодательство вкладывает средства в исследования нейродегенеративных заболеваний через совершенно новую Программу грантов Управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) по редким нейродегенеративным заболеваниям. Эта программа критически важна для того, чтобы FDA и другие федеральные агентства безотлагательно пытались найти методы лечения и лекарства, которые могут быть одобрены FDA, покрыты медицинским страхованием и доступны для всех.

Наконец, ACT для БАС создаст Государственно-частное партнерство в сфере здравоохранения и социальных служб (HHS) для борьбы с редкими нейродегенеративными заболеваниями, которое будет возглавлять FDA и Национальные институты здравоохранения (NIH), первая федеральная организация, на которую прямо возложена ответственность за ускорение процесса. разработка и апробация методов лечения редких нейродегенеративных заболеваний.