Более тысячи человек, страдающих от лобно-височной дегенерации (ЛВД), наиболее распространенной деменции в возрасте до 60 лет, собрались вместе, чтобы пообщаться, узнать и пообщаться с сообществом, которое разбирается в этом заболевании, в первом в истории гибридном образовательном центре Ассоциации лобно-височной дегенерации (AFTD). Конференция, пятница, 8 апреля.
Лица с диагнозом ЛВД, партнеры по уходу, опекуны, исследователи, медицинские работники и отраслевые эксперты приняли участие в Образовательной конференции 2022 года, как в отеле BWI Airport Marriott недалеко от Балтимора, так и виртуально. Около 200 человек приняли участие в первой с 2019 года очной конференции в Балтиморе, а более 1,000 зарегистрировавшихся из 29 разных стран присоединились к ней в прямом эфире.
День состоял из презентаций, посвященных последним достижениям в исследованиях ЛВД, разнообразному опыту партнеров по уходу за ЛВД и языку деменции, представленным экспертами в области ЛВД/деменции. Как очные, так и виртуальные посетители смогли принять участие в интерактивных секционных заседаниях, на которых подробно рассматривались ключевые аспекты путешествия FTD.
Консультативный совет AFTD по лицам с ЛВД, группа людей, живущих с ЛВД, которые помогают информировать работу AFTD, поделились своим взглядом на жизнь с этим заболеванием. Позже член правления AFTD Рита Чоула, Массачусетс, директор по уходу в Институте общественной политики AARP, выступила с основным докладом на конференции, поделившись опытом своей матери с FTD и тем, как ее семья пережила этот опыт. Г-жа Чоула призвала отдельных лиц и лиц, затронутых ЛВД, «быть смелыми» в отстаивании заботы как о своих близких, так и о себе.
Основатель AFTD Хелен-Энн Комсток, генеральный директор AFTD Сьюзен Л.Дж. Дикинсон и председатель правления AFTD Дэвид Пфайфер выступили с заключительными замечаниями конференции, в которых они размышляли об истории организации по мере приближения AFTD к своему 20-летию.
Среди дополнительных докладчиков на мероприятии этого года были член Медицинского консультативного совета AFTD Чиади Ониике, доктор медицинских наук, MHS; Дэвид Ирвин, доктор медицинских наук, главный исследователь Лаборатории цифровой невропатологии Пенсильвании; Таня Гендрон, доктор философии из клиники Майо во Флориде; Анджела Тейлор, старший директор по исследованиям и защите интересов Ассоциации деменции с тельцами Леви; и Лейни Дрэтч, ScM, CGC, из Центра FTD Пенсильванского университета.
ЧТО ВЫНУТЬ ИЗ ЭТОЙ СТАТЬИ:
- День состоял из презентаций, посвященных последним достижениям в исследованиях ЛВД, разнообразному опыту партнеров по лечению ЛТД и языку деменции, представленному экспертами в области ЛВД/деменции.
- Позже член правления AFTD Рита Чула, магистр искусств, директор по уходу в Институте государственной политики AARP, выступила с основным докладом конференции, рассказав о пути своей матери с FTD и о том, как ее семья прошла через этот опыт.
- Более тысячи человек, страдающих от лобно-височной дегенерации (ЛВД), наиболее распространенной деменции в возрасте до 60 лет, собрались вместе, чтобы пообщаться, узнать и пообщаться с сообществом, которое разбирается в этом заболевании, в первом в истории гибридном образовательном центре Ассоциации лобно-височной дегенерации (AFTD). Конференция, пятница, 8 апреля.